Чтобы исправить украинскому мальчику врожденный дефект челюсти, испанские врачи сначала "распечатают" модель его черепа на 3D-принтере

Из-за сложной и редкой патологии 3-летнему Денису Зюзюку необходимо будет с помощью уникальной методики вырастить участок кости. Без этого у ребенка может перекоситься лицо, и он станет инвалидом

Денис ни минуты не сидит без дела: то собирает пазлы, то складывает конструктор. А после просит маму: «Давай почитаем». Внешне мальчик ничем не отличается от сверстников, разве что когда улыбается или что-то говорит, становится заметной асимметрия лица.

— Если ничего не предпринимать, она с каждым годом будет увеличиваться, а затем лицо может перекоситься, — говорит мама мальчика Ксения Браткова. — У Дениса редкая патология: суставной отросток нижней челюсти деформировался и не развивается. Мы об этом узнали совсем недавно — после того, как сделали компьютерную томографию. Хотя небольшая асимметрия у Дениса была с самого рождения, я и мой муж поначалу не очень переживали. Дело в том, что наша дочь Даша, которой сейчас шесть лет, тоже появилась на свет с подобной особенностью внешности. Но в ее случае была другая причина, неврологическая, и со временем после лечения все прошло.

*Денис мечтает заниматься футболом. Мама пообещала записать сына в секцию, когда он выздоровеет

Врачи, к которым мы обращались, говорили, мол, Денис еще маленький, перерастет. Но время шло, а ничего не менялось. Когда сын открывает рот, его челюсть сдвигается вправо. Лор-врачи предположили, что у него выработалась такая привычка из-за увеличенных аденоидов. Денису в два года их удалили, а «привычка» так и осталась. Лишь после того как один из врачей заподозрил, что может быть проблема с челюстным суставом, нас отправили на компьютерную томографию. Когда нам сообщили результаты исследования, вся наша семья испытала шок. Челюсть Дениса с одной стороны просто болтается. Малейший удар может привести к перелому, к тому же рядом находятся сонная артерия и другие каналы, которые идут к мозгу…

К сожалению, в Украине врачи ничем помочь не могут. Нам предложили сделать операцию, когда сыну будет восемь лет. Правда, ситуацию она не исправит: Денису могут удалить лишь неправильно завернувшийся отросток, что не спасет ребенка от инвалидности. Но детям с такой патологией могут помочь в Институте челюстно-лицевой хирургии в Испании, где применяют уникальную методику. Мы отправили туда результаты исследований, и врачи согласились нас принять.

— В Испании таких детей оперируют буквально сразу после рождения, — рассказывает челюстно-лицевой и ортогнатический хирург, член Ассоциации имплантологов Украины Артем Дубнов, который был на стажировке в клинике. Он отправится с семьей Дениса на операцию, а затем будет постоянно наблюдать мальчика в Киеве. — Результаты обычно очень хорошие. Ребенку не приходится устанавливать искусственный сустав, после вмешательства у него вырастает собственная кость. Чтобы все прошло идеально, сначала врачи проводят операцию на модели черепа пациента, сделанной с помощью 3D-принтера.

«Даше я объясняю, что с братом надо вести себя очень осторожно. Она понимает»

— Ксения, а что Денис ест? Вам, вероятно, приходится давать ему перетертые супчики и фруктовые пюре?

— Нет. Как ни странно, Денис ест даже яблоки. У него открывается рот, он жует, как умеет. Но как долго так будет продолжаться, сказать трудно. Ведь одна сторона челюсти не развивается. Врачи говорят, что без необходимого лечения у ребенка уже через полгода может перестать открываться рот.

На снимке было видно, что под молочными зубами уже растут сменные, однако они с правой стороны расположены слишком скученно. Когда молочные будут выпадать, постоянным не хватит места, чтобы вырасти: челюсть слишком маленькая. Врачи-ортодонты говорят, что их, скорее всего, придется удалять.

— Мальчик ходит в детский сад?

— Да, но я не боюсь его туда отдавать. Там очень мало детей — ежедневно приходит не больше пяти. За ними постоянно присматривают воспитательница и няня. К тому же пока у этих детей такой возраст, когда они любят более спокойные игры. А вот в детсадовской группе сестры Дениса очень активные и подвижные ребятишки, некоторых уже приходилось даже с деревьев снимать… На детские площадки мы с Денисом не ходим. Боимся, что он может травмироваться, спускаясь, например, с горки. Не можем пойти и в спортивную секцию. Денис мечтает заниматься футболом. Когда мальчишки во дворе гоняют мяч, он постоянно спрашивает: «Мама, когда мне можно будет побегать с ними?» А я отвечаю: «Когда тебе сделают операцию и ты выздоровеешь».

*Денис и Даша любят приезжать с родителями на Пейзажную аллею. Но мальчику не разрешают спускаться с диковинных горок, которых здесь несколько, — очень высокий риск травмировать лицо

— Во что любит играть Денис?

— Он, как и все мальчишки, обожает машинки. Постоянно меня расспрашивает, как устроены настоящие машины. Друг мужа работает в автосервисе, и я как-то сказала сыну, что лучше пусть он спросит об этом у дяди Андрея. «Так что же мы сидим, поехали скорее к нему!» — ответил мне сын.

Дома он помогает папе делать ремонт, а дедушке что-то мастерить на даче. Кстати, дедушка сам дачный домик построил, и Денис этим очень гордится. Он трудолюбивый и всесторонне развитый мальчик. И рисует, и лепит, и строит из конструктора дома и даже города — с железной дорогой, автострадами и улицами.

— А как Даша дома общается с братом? Ему очень опасно травмировать лицо, а дети ведь любят активные игры, иногда даже дерутся…

— Я постоянно объясняю Даше, что с братом надо вести себя очень осторожно. Рассказываю ей о проблеме Дениса. Пока она понимает. Благо у нас двухкомнатная квартира, и я стараюсь разводить детей по разным комнатам. Мой муж и родители работают, и мне помогает присматривать за детьми наша родственница.

К тому же Даша у нас очень загружена. После детсада мы идем на танцы. Когда с Денисом ждем Дашу, часто смотрим, как она танцует. «И я хочу потанцевать», — просит сын. А я в очередной раз говорю, что он обязательно сделает это после лечения в зарубежной клинике.

«Недостающий участок кости вырастет примерно через три-четыре месяца после операции»

— Операцию испанские врачи назначили на конец января — начало февраля, — продолжает Ксения. — Она стоит 27 тысяч евро. К сожалению, мы собрали всего треть суммы. Нам помогли друзья, родственники, неравнодушные люди. Очень надеемся, что удастся собрать недостающую часть средств. В противном случае операцию придется откладывать еще на год. А это опасно, так как сейчас период активного роста ребенка. Летом операцию не делают, поскольку есть риск инфицирования. Ведь ребенку после вмешательства придется ходить некоторое время с небольшой раной во рту.

Те, кто хочет помочь Денису, могут обратиться к его маме Ксении по телефону (099) 288−85−05 или на сайт помощи Денису denis-help.com

— Почему возникает такая патология? — спрашиваю челюстно-лицевого и ортогнатического хирурга Атрема Дубнова.

— Есть несколько причин: внутриутробная или родовая травма, а также генетическая поломка. Бывают и детские травмы, но в таком случае ребенок не может открыть рот. Поскольку у Дениса получается это делать, скорее всего, у него врожденная патология. К счастью, сегодня есть возможность избавить от нее ребенка.

— Как будет проходить операция?

— Дистракционный остеогенез (так называется операция) проводят в два этапа. Сначала с помощью 3D-принтера (стереолитографическая печать) врачи создают из пластмассы модель черепа ребенка. Затем они проводят мини-операцию на модели, чтобы понять, какую часть челюсти ребенка нужно удалить, как ее выровнять, как она будет развиваться в будущем. Пока идет так называемая генеральная репетиция, для пациента из медицинского титана изготовляют индивидуальный дистрактор. Этот аппарат в месте надреза сначала удерживает кости на минимальном расстоянии, а потом понемногу раздвигает их (примерно как аппарат Илизарова). Благодаря этому удается вырастить кость.

После того как все идеально отработано на модели, в полости рта ребенка делается небольшой разрез, через который устанавливается дистрактор. Ранка закрывается, но остается маленький выход — как замочная скважина. Родители получают «ключик», который им придется начать крутить спустя неделю после операции. В это время они уже вернутся домой в Киев. Надо будет раздвигать челюсть примерно на один миллиметр в день, чтобы дорастить до 15 миллиметров. Затем придется ждать, пока участок (суставной от­рос­ток) заполнится собственной костью. Предположительно, это произойдет месяца через три-четыре. Тогда дистрактор снимут, и у ребенка будет все в порядке.

— Есть ли риск осложнений?

— Он есть во время любой операции. Например, кровотечение. Возможно несращение костей, но такое случается крайне редко.

— Кто будет оперировать Дениса?

— Профессор Эрнандез Альфаро. У него огромный опыт проведения таких вмешательств. Ассистировать ему буду я.

— Подобные вмешательства можно будет выполнять в Украине?

— Возможно, в будущем, если будет утвержден протокол методики проведения операции. Но это редкая патология, хотя встречается в Украине.

— Когда я на прошлой неделе пыталась оформить инвалидность Денису, сотрудница учреждения сказала мне, что в перечне заболеваний, по которым ребенок может получать пособие, нашего диагноза нет, — продолжает Ксения. — Но что же делать родителям таких детей? Ведь без дорогостоящей операции за рубежом, проведенной вовремя, дети обречены быть инвалидами.

В преддверии Нового года ребята пишут письма Деду Морозу. И те, кто болен, просят здоровья. Дети искренне верят в чудо. Быть добрым «Дедом Морозом» может каждый из нас, помогая больным детям вырасти здоровыми.

Татьяна МИХАЙЛЕНКО, «ФАКТЫ»

Фото из семейного альбома